Afrikibouge by Y.NDA

La dr?©panocytose est une maladie qui s?©vit particul?®rement en Afrique subsahrienne. La lutte contre cette maladie mobilise un grand nombre de chercheurs dont la camerounaise Corinne Mb?©bi-Li?©geois. Cette derni?®re a cr?©?© l'association Dr?©pavie pour venir en aide aux dr?©panocytaires. D?©couvrez avec nous les actions men?©es par Corinne Mb?©bi-Li?©geois.


-Peut-on savoir qui est Corinne Mbebi-Li?©geois ?
Je suis n?©e ?† Yaound?©, au Cameroun. J‚Äôai obtenu mon dipl?¥me de docteur en Neurosciences ?† l‚ÄôUniversit?© Paris 6. Je suis pr?©sidente et fondatrice de l‚Äôassociation Dr?©pavie, qui existe depuis 2004. L‚Äôassociation a ?©t?© fond?©e ?† la suite d‚Äôun ?©v?®nement familial douloureux.

-Vous ?™tes ?† la t?™te de l‚Äôassociation Dr?©pavie. Quels sont ses objectifs ?
Faire conna?Ætre la dr?©panocytose, sensibiliser et informer le plus large public possible sur la maladie (conception et distribution de brochures d‚Äôinformations, organisation d‚Äô?©v?®nements‚Ķ), lutter contre l‚Äôisolement des malades dr?©panocytaires, l‚Äôobjectif ?©tant de soutenir et aider les malades dans leur vie quotidienne (organisation des rencontres et sorties culturelles, p?©dagogiques et de loisirs pour les dr?©panocytaires), soutenir la prise en charge en Afrique (?©tablir une liaison de partenariat avec les associations homologues)

-La dr?©panocytose est une maladie qui touche beaucoup les africains. Pouvez nous pr?©senter cette maladie ?
La dr?©panocytose touche plus de 50 millions de personnes (porteurs sains) dans le monde, et plus de 300 000 enfants naissent avec la maladie tous les ans en Afrique. C‚Äôest la maladie g?©n?©tique la plus r?©pandue au monde mais elle est malheureusement mal connue. C‚Äôest une maladie g?©n?©tique, transmise par les deux parents, et elle n‚Äôest pas contagieuse. Elle est li?©e ?† une anomalie de l‚Äôh?©moglobine, constituant des globules rouges qui permet de transporter l‚Äôoxyg?®ne dans le sang. Elle entra?Æne ainsi la d?©formation des globules rouges Les principaux sympt?¥mes de la maladie sont l‚Äôan?©mie (p?¢leur, fatigue), des crises douloureuses violentes, surtout osseuses qui peuvent ?™tre fr?©quentes et souvent provoqu?©es par la fi?®vre, le froid, la d?©shydratation ou des efforts, et une sensibilit?© accrue ?† certaines infections. A long terme d‚Äôautres complications peuvent entra?Æner des l?©sions d‚Äôorganes (os, c?ìur, cerveau ‚Ķ)
La dr?©panocytose est une maladie g?©n?©tique transmise par les deux parents. Ils peuvent ?™tre porteurs sains et pourtant transmettre la maladie ?† leurs enfants. Chacun de nous est le fruit de son h?©ritage g?©n?©tique, et le m?©lange du g?®ne paternel et maternel ?©tablit notre identit?© g?©n?©tique. En ce qui concerne l‚Äôh?©moglobine, une personne peut h?©riter de deux g?®nes normaux (un de la m?®re, un du p?®re) et fabriquer de l‚Äôh?©moglobine normale (l‚Äôh?©moglobine A). Elle est appel?©e AA. Il y a ?©galement la personne SS qui a h?©rit?© de deux g?®nes anormaux et ne fabrique que de l‚Äôh?©moglobine S, l‚Äôh?©moglobine anormale de la dr?©panocytose. Enfin, les personnes AS sont celles qui ont re?ßu un g?®ne normal et un g?®ne anormal. Seules les personnes SS sont malades. Les sujets AS ne sont pas malades, on parle de porteurs sains mais ils peuvent transmettre ?† leur insu la maladie ?† leurs enfants.

-O?? en est la recherche face ?† cette maladie ?
Le seul traitement permettant la gu?©rison de la dr?©panocytose est la greffe de mo?´lle osseuse qui a pour but de remplacer des h?©maties SS par des h?©maties AA ou AS. Elle n‚Äôest possible que s‚Äôil existe dans la famille du patient un donneur potentiel de type HLA identique : en d‚Äôautres termes, la greffe ne peut se faire qu‚Äôavec un donneur compatible (un fr?®re ou une s?ìur, et encore, ils ne sont pas toujours compatibles), et qui n?©cessite une hospitalisation d?©licate et qui prend des mois (le co?ªt est d‚Äôenviron 150000 euros). Elle reste exceptionnelle par rapport au nombre des patients : 300 greffes ont ?©t?© r?©alis?©es dans le monde pour les dr?©panocytaires depuis 1988 (aux Etats-Unis, en France et en Belgique).
Les traitements curatifs sont l‚Äôhydroxyur?©e et les transfusions. L‚Äôhydrxyur?©e a la propri?©t?© d‚Äôaugmenter la production d‚Äôh?©moglobine f?ìtale F, qui en quantit?© suffisante, prot?®ge contre les effets induits par l‚Äôh?©moglobine S et permet de diminuer la fr?©quence des crises, mais elle ne fonctionne pas chez tous les individus. Sinon, des transfusions sanguines sont r?©alis?©es dans le but de corriger une an?©mie mal tol?©r?©e et r?©duire le taux d‚Äôh?©moglobine S en cas de crise aigue. Elles peuvent aussi ?™tre programm?©es (transfusion simple ou en ?©change transfusionnel). De m?™me, les complications infectieuses sont une menace permanente, en particulier chez l‚Äôenfant dr?©panocytaire. Quelques principes simples de pr?©vention permettent aussi au quotidien d‚Äô?©viter la survenue des crises (hydratation importante, pas d‚Äôefforts physiques violents, pas de coups de froid‚Ķ)

-Quelles sont les r?©gions africaines les plus touch?©es par cette maladie ?
Il faut rappeler que le g?®ne de la dr?©panocytose est n?© d‚Äôune mutation g?©n?©tique due au paludisme, ce qui explique que la maladie est si r?©pandue en Afrique. On la rencontre ?©galement aux Antilles, en Am?©rique du Nord, en Italie du Sud, en Gr?®ce, au Proche Orient, en Inde et au Br?©sil. La dr?©panocytose est pr?©dominante en Afrique Centrale (Congo-Brazzaville, Congo-Kinshasa, Cameroun, Gabon, Centrafrique, Tchad) o?? on trouve environ 30% de porteurs de la maladie. En l‚ÄôAfrique de l‚ÄôOuest (Togo, B?©nin, C?¥te d‚ÄôIvoire, Burkina Faso, S?©n?©gal, Guin?©e, Mauritanie‚Ķ), il y a une autre forme de dr?©panocytose, appel?©e SC, et au Maghreb (Tunisie, Maroc, Alg?©rie) on retrouve une troisi?®me forme, S/&thal.

-Comment se manifestent les actions de votre association en Afrique ?
Nous mettons en place des collaborations et des partenariats avec les associations homologues, associations de sant?© et communautaires africaines dans le but de concentrer nos efforts dans l‚Äôinformation (pr?©vention); par des campagnes r?©guli?®res avec un appui logistique (d?©pliants, affiches, brochures d‚Äôinformations sur la maladie). Nous r?©alisons aussi des actions ponctuelles (envoi de m?©dicaments, soutien financier pour l‚Äôaide ?† l‚Äô?©ducation des jeunes dr?©panocytaires). -Pensez vous que les pays africains mettent l‚Äôaccent sur la lutte contre cette maladie ? Pour le moment, je pense que les pays africains n‚Äôont pas saisi les r?©percutions de cette maladie sur les populations. Le nombre important de malades devrait faire r?©agir les dirigeants pour mettre en place des politiques de sant?© publique pour lutter contre cette maladie (pr?®s de 30% des habitants de l‚ÄôAfrique Centrale sont transmetteurs de la maladie, et plus de 2% sont malades). Je ne vais pas rester sur une note pessimisme : la lutte doit ?™tre men?©e aussi bien ?† l‚Äô?©chelle de chaque pays qu‚Äôau niveau international, et depuis quelques ann?©es, gr?¢ce aux efforts acharn?©s de l‚ÄôOrganisation Internationale de Lutte contre la Dr?©panocytose (OILD), la dr?©panocytose a ?©t?© r?©cemment reconnue comme priorit?© de Sant?© Publique par diff?©rentes organisations internationales : Unit?© Africaine, UNESCO, et OMS en 2006. Les Premi?®res Dames d‚ÄôAfrique (B?©nin, Centrafrique, Congo, Mali, S?©n?©gal, Tchad) ont particip?© aux Premiers ?©tats g?©n?©raux de la dr?©panocytose ?† Brazzaville en 2005. Les premi?®res dames du Congo et du S?©n?©gal ont accept?© de mener ce combat avec l‚ÄôOILD. Elles se sont engag?©es dans des activit?©s d‚Äôinformation et de sensibilisation des populations et des autorit?©s, en soutenant les d?©marches men?©es dans ce sens par les m?©decins sp?©cialistes et les associations. Leur implication et leur engagement sont tr?®s encourageants pour l‚Äôavenir.

-Que sugg?©rez vous pour rendre plus efficace la connaissance et une meilleure prise en charge de cette maladie dans les pays du Sud ?
La prise en charge optimale de la dr?©panocytose repose sur diff?©rents points :
-Un d?©pistage des porteurs sains, en particulier des adolescents et des adultes, et aussi un d?©pistage tr?®s pr?©coce, ?† la naissance. Il a ?©t?© clairement d?©montr?© que ce d?©pistage pr?©coce am?©liore consid?©rablement la survie des jeunes enfants
-Des traitements pr?©ventifs pour ?©viter des complications
-L‚Äôacc?®s aux soins hospitaliers
Pour cela, il faudrait mettre en place une strat?©gie d‚Äôinformation (l‚Äôinformation est le premier point de la pr?©vention) ?† l‚Äô?©cole, pour expliquer aux enfants ce qu‚Äôest la dr?©panocytose et leur donner des conseils ?† respecter pour ?©viter les crises. Pour ce faire il faudrait ?©tablir des programmes nationaux de sensibilisation et d‚Äôinformation en milieux scolaire et universitaire. L‚Äôinformation et la formation sont ?©galement n?©cessaires pour les professionnels de sant?© (infirmi?®res, g?©n?©ralistes, sages-femmes, techniciens de laboratoire, le personnel travaillant dans les services d‚Äôurgences). Ensuite, il faudrait mettre en place un d?©pistage syst?©matique chez les nouveaux-n?©s pour savoir s‚Äôils sont malades ou transmetteurs. Enfin, il faudrait faciliter la prise en charge des malades pendant les crises, en mettant en place des centres de soins sp?©cialis?©s. En plus, sachant que plus de 50% des enfants dr?©panocytaires meurent avant l‚Äô?¢ge de 5 ans ?† cause d‚Äôune infection, il serait important de suivre les vaccinations et de donner une antibioth?©rapie ?† tous les enfants malades.

- Existe-il un r?©seau de chercheurs africains sur cette maladie ?
A travers ses actions l‚ÄôOILD a r?©ussi ?† tisser un r?©seau d‚Äôacteurs de la maladie : les m?©decins sp?©cialistes de la dr?©panocytose, g?©n?©ralistes, les professionnels de sant?©, des associations de malades, des familles et des malades dans tous les pays du monde.
Je suis la coordinatrice des associations de l‚ÄôOILD. Beaucoup d‚Äôassociations africaines travaillent ?©norm?©ment sur le terrain malgr?© de faibles moyens mais leurs diff?©rentes activit?©s restent m?©connues. Il ?©tait important de constituer une plateforme d‚Äô?©changes des connaissances et des exp?©riences entre diff?©rentes associations pour mieux lutter de fa?ßon efficace contre la dr?©panocytose.
Au mois de novembre 2006, le congr?®s international de la dr?©panocytose ?† Dakar a r?©uni de nombreux participants issus des diff?©rents pays concern?©s par la dr?©panocytose sur le th?®me de ¬´ la prise en charge de la dr?©panocytose ¬ª. Il y avait un programme scientifique et m?©dical et un forum associatif tr?®s riche. Je tiens ?† f?©liciter et encourager vivement le r?©seau de m?©decins sp?©cialistes de la dr?©panocytose africains pour leur travail quotidien admirable.

-Comment faire pour joindre Dr?©pavie ?
Par mail : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. ,'; document.write( '' ); document.write( addy_text42692 ); document.write( '<\/a>' ); //--> Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. par t?©l?©phone : 03 88 61 14 03, et par courrier : 1 rue Charles Gerhardt 67000 Strasbourg, France

-Peut-on savoir quels sont vos loisirs ?
Je suis biologiste sp?©cialis?©e en Neurosciences, je suis fascin?©e par le cerveau, et sinon, j‚Äôaime cuisiner et j‚Äôaime passer du temps en famille quand il m‚Äôen reste un peu.

-Pour finir, un message ?† faire passer ?
La dr?©panocytose doit sortir d?©finitivement de l‚Äôombre et devenir une priorit?© de Sant?© Publique. Notre r?¥le associatif est d‚Äô?©couter, d‚Äôinformer, d‚Äôorienter et de soutenir les familles et les malades, mais aussi d‚Äôalerter les opinions publiques et d?©fendre les droits de tous les malades. ¬´ Vous devez ?™tre le changement que vous voulez voir dans ce monde ¬ª GANDHI